Einde van 2014

Ik zit even wat berichten terug te lezen van de vorige jaarwisseling.

Wat is er veel gebeurt dit jaar.

Een zware tijd in het ZH.

Verlies van lieve mensen.

Afscheid van mijn werk.

Gelukkig ben ik voorlopig schoon en kan ik begin januari beginnen met de revalidatie in de Hoogstraat.

En de zenuwpijn van de gordelroos wordt minder.

ZH

Vandaag naar het ZH geweest voor APD infuus en gesprek met hematoloog.

Bloeduitslagen zijn goed, HB 7.5

In december nog 1 keer een infuus en dan stop.

Dan wel elke 2 maanden bloedonderzoek en gesprek met de hematoloog.

Ik vroeg, wat betekend eigenlijk de uitspraak "je bent schoon"

Ze antwoorde dat het eigenlijk niet de juiste uitspraak is.

Bij de ziekte van Kahler ben je nooit schoon, er blijven altijd een paar foute cellen achter.

Het komt altijd terug, daarom blijf ik altijd onder controle.

Het kan een jaar wegblijven of 5, tot nu toe hoogstens 10 jaar.

Misschien dat ze intussen weer nieuwe behandelingen hebben ontdekt, daarom is onderzoek zo belangrijk.

Ik ga niet mijzelf bang maken en proberen er zo weinig mogelijk aan te denken, en proberen te genieten van de dag.

Gelukkig heb ik veel minder pijn van de gordelroos en voel mij ook beter.

Het heeft zo moeten zijn

Ja dat denk ik.

Stel dat ik nu bezig was met het revalidatie programma van de Hoogstraat, dan had ik nu moeten stoppen.

Het lot ??

2 december heb ik een intake gesprek.

Goed contact gehad met de klachten commissie.

Gelukkig is de pijn houdbaar en ik heb vannacht voor het eerst 6 uur aaneen geslapen.

Wel ben ik moe, moe.

Maar dat hoort erbij.

Wat een week

Maandag kreeg ik pijn in mijn linker buik, ik dacht spierpijn.

Maar het werd erger, net of ze met een mes in mijn buik staken.

Woensdag na een slechte nacht de huisarts gebeld, donderdag kon ik terecht, maar niks kunnen vinden.

Vrijdag naar het ZH voor een echo en bloedonderzoek.

Uitslag, alles was goed.

PCM slikken en maandag verder onderzoek.

Gisteren wilde ik gaan douchen en toen zag ik het, GORDELROOS.

Met mijn dochter naar huisartsenpost geweest, overleg met de hematoloog en nu heb ik medicijnen en hopelijk gaat de pijn na een dag of 3 over.

Voorlopig niks doen, alleen maar rust.

Ben weer afhankelijk van de lieve mensen om mij heen om te koken.

Door de heftige pijn ben ik vaak misselijk en moet overgeven dus zelf koken zit er even niet in.

Ook de thuiszorg weer ingeschakeld om te douchen.

Helaas weer een stapje terug.

En nu

Alweer anderhalve maand verder.

Het gaat aardig goed, moet nog wel steeds leren hoe ik om kan gaan met mijn energie.

Soms doe ik teveel en moet dat de andere dag bezuren.

Maar het voelt als een overwinning als iets lukt.

Intussen heb ik officieel afscheid genomen van mijn werk en mijn 40 jarig jubileum gevierd, het was een mooie middag.

Helaas heb ik een paar dagen hoge koorts gehad en dan merk je pas hoe je weerstand is, ik heb echt vele stappen terug gedaan, maar het gaat nu weer de goede kant op.

En wat een pech met de Hoogstraat.

Half september heb de inschrijvings formulieren, ondertekend door de arts van het ZH, voor revalidatie

Opgestuurd, maar hoorde maar niks.

Q

Na een paar weken maar eens gebeld, geen contact, toen een mail gestuurd en kreeg bericht terug dat ze achter liepen, maar ik zou na 2 weken wat horen.

Helaas na 3 weken nog niks dus maar weer een mail.

Mail terug, mevr E werkt er niet meer en F neemt het over.

Oke mail naar F gestuurd, maar die was op Vakantie.

Gisteren mail teruggehad met excuus voor de hele gang van zaken, maar mijn formulieren zijn zoek.

Intussen heb ik F telefonisch gesproken, ik heb nieuwe formulieren uitgeprint en ga maandag naar het ZH voor een handtekening en stuur ze weer op, dan krijg ik een oproep voor een intake gesprek.

Helaas kan ik pas meedoen met een nieuwe groep voor revalidatie in het nieuwe jaar.

Of het dan nog zin heeft weet ik niet en zal het eerst met mijn arts bespreken.

Dit zijn momenten waarin ik mij machteloos, boos en verdrietig voel.

18 september

Precies een jaar geleden ging ik eindelijk maar eens naar de huisarts omdat ik zo moe was en na inspanning kortademig.

Wat is er veel gebeurt in dit jaar.

Soms dacht ik dat ik deze datum niet zou halen.

Maar gelukkig mag ik nog een poosje leven.

Genieten van elke dag, niet te ver voorruit kijken.

Ben ik veranderd in dit jaar?

Ja ik ben rustiger, maak mij minder druk.

Mijn smaak is terug, maar veranderd.

Yes

Vandaag de uitslag gehad van de beenmergpunctie en bloedonderzoek.

Bloed is schoon en beenmerg is helemaal schoon.

Nieren, lever enz. allemaal prima.

HB nu 6.6

De hematoloog (en wij natuurlijk) waren heel blij.

Ze vond dat mijn lichaam heel goed gereageerd heeft ondanks dat wij eerder gestopt zijn met de chemo.

Vandaag is de picklijn eruit gehaald, want het infuus voor de botversterker kan zo.

Ik moet 1 x in de 2 maanden voor controle om te kijken of het niet terug komt.

Maar ik ga er van uit dat het jaren wegblijft.

Ik ga mij opgeven voor " herstel en balans" dat is een programma voor revalidatie en kanker.

Dit op advies van de hematoloog.

Het wordt gegeven in de Hoogstraat.

Ik hoop daar onder begeleiding wat meer energie op te doen.

Goed nieuws

De uitslag van mijn bloed was alweer beter.

HB is nu 6.4

Trombocyten waren nu 229 , de vorige keer 90 .

Ik voel mij ook veel beter, kan weer behoorlijke stukken lopen.

Ook in mijn hoofd is het rustiger, dat komt doordat ik die zware medicijnen niet meer hoef te slikken

ik ben helemaal blij.

Nog even wachten op de totale uitslag op 11 september.

En dan hopen dat het een paar jaar weg blijft.

Ook het koken voor mijzelf gaat steeds beter, dat betekend dat ik straks voor alle mensen die voor mij gekookt hebben moet koken.

De uitnodiging komt als ik mijn smaak weer helemaal terug heb.

Stop

Vanmorgen een gesprek gehad met de hematoloog.

Ze vermoeden toch dat de afbraak van mijn rode bloedlichaampjes door de chemo komt dus stoppen.

Mijn bloed is verder schoon, 1september een beenmerg punctie om te kijken of dat ook schoon is.

Hopen dat de chemo de oorzaak is, de tijd zal het leren.

Hoe nu verder.

Volgende week bespreken of de picklijn er uit gaat.

Anders moet ik elke week terug komen voor doorspoelen en verschonen.

Wel krijg ik voorlopig (nog 1 1/2 jaar) ieder maand een infuus (APD botversterker), maar misschien zijn mijn aders dan wel te vinden.

Nu eerst maar even alles tot mij door laten dringen en proberen wat meer energie te krijgen.

ZH

Vanmorgen de hele ochtend extra in het ZH gezeten.

Gisteren belde de zaalarts op of ik vandaag nog een keer bloed kon geven en op de uitslag kon wachten.

Gelukkig kon mijn broer mee, het was kort dag.

Ze wilden toch graag weten hoe het komt dat mijn HB zo snel naar beneden gaat (ik ook trouwens ook)

Uitslag nu, alle bloeduitslagen zijn goed zelfs mijn ijzer gehalte is prima.

Alleen mijn lichaam vernietigt te snel de rode bloedlichaampjes en daardoor ben ik kortademig.

Dat kan komen door de chemo of door mijn ziekte.

Volgende week weer extra bloedprikken en dan gesprek met de hematoloog of we doorgaan met de chemo.

Dus maar afwachten.

Wat ik wel besefte gisteren is dat ik ziek ben, maar ook blijf met alle beperkingen die er bij horen.

Maar ik ga door, met hulp van jullie allemaal.

HB

Vandaag gestart met de derde serie chemo,s

Gisteren is er bloed geprikt en mijn HB is gezakt van 6.3 naar 5.2

Vandaar dat ik zo kortademig ben.

Morgen krijg ik een bloedtransfusie dan zal het weer beter gaan.

Stapje terug

Sinds de chemo van gisteren ben ik meer kortademig.

Vandaag met de arts besproken, gelukkig geen vocht achter mijn longen, wel een versnelde hartslag.

De komende 2 dagen toch weer een plastablet nemen.

Het hoort erbij en zal na elke chemo zo blijven, dus rusig aan, na een paar dagen moet het minder worden.

Gelukkig heb ik volgende week een week rust en dan ben ik op de helft.

Misschien wil ik wat te snel, de arts vertelde ook nog een keer dat het wel een half tot een jaar duurt voordat ik mijn energie terug heb, dus ik heb de tijd

Alweer juli

Juni was een maand met verdrietige gebeurtenissen, zware weken door dubbele medicatie enz.

Ik had ook af en toe wel een dip.

Maar de bloeduitslag was woensdag positief, de eiwitten zijn normaal, bloedwaarden goed alleen HB en leuko,s nog wat laag maar dat blijft nog wel even zo.

En ik geniet weer, voel mij wat beter, moet alleen leren mijn energie beter te verdelen over de dag.

Wil soms teveel.

Ik geniet nog van de prachtige bloemen die ik voor mijn verjaardag kreeg die ik in hele kleine kring heb gevierd.

Gisteren ben ik na ruim 7 maanden naar mijn werk geweest, een aantal leerlingen kregen hun diploma.

Het was een heel warm ontvangst ook wel emotioneel, maar heel fijn.

Wat heb ik daar toch een fijn tijd gehad, 1 juli was het 28 jaar.

ZH

Vandaag bloed geprikt, de bloedwaarden waren nog niet goed dus nog niet weer starten met de thalidomide.

Volgende week weer kijken.

Gelukkig waren de eiwitten wel goed.

Ik heb wel meer energie dan 2 weken geleden, dat geeft mij ook weer wat moed.

En zeker als ik al die berichten, kaarten, bezoeken en al die mensen die maar steeds weer komen eten of mee gaan naar het ZH dan mag ik toch niet de moed verliezen.

Ook heb ik een groot gedeelte van mijn smaak weer terug, gelukkig.

Nog 3 x 28 dagen, het eind is in zicht.

Misverstand

Vandaag kwamen wij in het ZH erachter dat ik de afgelopen 14 dagen een dubbele dosis thalidomide

heb ingenomen.

Dat is ws. ook de oorzaak van mijn extreme vermoeidheid.

Hoe het kan, ja ik moest tijdens de vorige kuur ,savonds 2 tabletten innemen en ging er dus vanuit dat het nu weer moest en heb niet op de dosering gelet.

Op het etiket stond ook niet 1 dd 1 tablet, en het was mij ook niet verteld.

Wel was ik even bang of ik nu nog wel mee kon doen met het onderzoek met deze kuur en medicijnen, maar gelukkig kan dat.

Ik moet nu een week stoppen met de thalidomide en dan wordt er volgende week weer bloed geprikt en gekeken hoe de waarden zijn en hopelijk ben ik danook minder vermoeid.

Afwachten maar.

Zwaar

Kreeg net het bericht dat mijn lieve schoonzus eindelijk is ingeslapen na een lange strijd tegen de ziekte ALS.

Daarvoor had ik net gehoord dat een oud collega en vriendin een eind aan haar leven heeft gemaakt.

Ze had het mij 2weken geleden verteld.

Voor mij was het heel dubbel, de ene vecht voor zijn leven en de ander kan niet meer.

Gelukkig kan ik er goed over praten.

Helaas geen fijn bericht dit keer, maar ik blijf knokken.

Aftellen

Ja ik ben aan het aftellen.

Nog 22 keer een chemo, dan hoop ik nog een paar jaar te mogen leven.

Deze chemo is nodig omdat in het lichaam nog een restje van de kwaadaardige cellen kan zitten.

Ik hoop dat ze allemaal vernietigd worden.

Gelukkig houd ik van sport, dus kan alles volgen, tennis, hockey, straks voetbal.

ZH

Vandaag is de picklijn geplaatst, gelukkig ging het goed, hij zat in 1keer.

Morgen start ik met de laatste serie chemo,s

Als het goed is ben ik begin september klaar.

Hoop dat ik niet teveel last krijg van bijwerkingen

Mijn smaak is nog steeds niet terug, jammer hoor, ik eet, maar niks is lekker.

Moed houden.

Stil

Ik hoor van verschillende kanten dat het stil is op mijn blogg.

Ja ik ben nog aan het bijkomen.

Probeer te eten, maar blijft moeilijk met die metaalsmaak

Toch gaat het iedere dag een beetje beter.

En wat was het weer lekker even buiten te zijn, wandelen,(ik in de rolstoel)

Het weekend ook al geweest, heerlijk.

Opluchting

Vanmiddag bloed laten prikken en gesprekken gehad.

En wat een opluchting, ondanks dat ik nog steeds niet veel kan eten en mijn smaak nog wel een paar weken weg kan zijn, zijn mijn bloedwaarden gestegen.

De hematoloog is heel tevreden.

2-5.                                                   12-5

7.0.        Hemoglobine.                       7.2

3.4.        Leukocyten.                          5.1

72.         Trombocyten.                       136

40.         Keratine.                               57

3.7.        Kalium.                                 4.1

Elke dag gaat het iets beter met het eten, gewoon alles proberen wat er voor mij gekookt wordt.

Wat een geluk.

Gelukkig

Gistermorgen belde de zaalarts dat ik toch vandaag weer even bloed moet laten prikken.

Het is allemaal aan de lage kant en omdat het eten nog steeds niet zo goed is het zorgelijk.

Maar elke dag eet ik wat meer en dat was te zien in de uitslag.

Nog wel laag, maar redelijk.

Maandag heb ik weer controle en een gesprek met de hematoloog.

Het moet wel beter zijn maandag anders zal ik toch weer aan de sonde voeding moeten.

En dat is zeker iets wat ik liever niet weer wil.

Hopen.

Zware dag

Om 8.30 stond Miep al voor de deur om voor extra bloedcontroles in het ZH.

Zwaar de galerij overlopen, wij zouden de uitslag binnen een uur krijgen, dat werd ruim 2 uur.

Vit K was gedaald

Ja mijn maagdarmstelsel is nog flink van streek.

De chemo heeft niet alleen de foute cellen stuk gemaakt, maar ook de goeie.

Ik kan nog maar heel weinig eten, bijna alles staat mij tegen, zelfs een slokje water.

Ik blijf proberen, het moet.

Ontslagen

Ja vanmiddag ontslagen, wel, niet, wel, niet.

Medisch gaat het heel, maar nog niks eten en drinken, en misschien lukt het thuis beter.

Mijn agenda is weer in gebruik, wie wil helpen.

Even niet om te koken, maar om er even te zijn.

Gedichtje

Dit is de eerste keer dat ik weer zelf schrijf.

Lieve dochters bedankt voor jullie tijdelijke overname

Vandaag kreeg ik weer heel veel mooie bloemen kaarten met allemaal lieve woorden en steun.

Op 1 stond een heel mooi gedicht van Toon, wat mij erg raakte.

Daarom schrijf ik het hier.

Als ik

Als ik alleen maar was

Een kop op een karkas

Had mijn bestaan geen zin

Goddank er zit iets in

Ik weet niet hoe het heet

Een ziel? een kern? een pit?

Mijn moeder zei:"" t is God

Die ergens in ons zit.....

Maar soms voel'k me zo leeg

En onze lieve Heer

Van wie mij werd verteld

Vind ik dan nergens meer

Maar als ik op een dag

Wat naar de bloemen kijk

Dan denk ik telkens weer....

Mijn moeder had gelijk!

Blij

Vandaag gehoord dat de fysieke dieptepunt dagen voorbij zijn.

 Nav het bloedonderzoek vandaag is alles zich heel langzaam aan het herstellen. 

Een herstelperiode die minstens een half jaar kan duren. Vandaag op 1%.

Contact

Lieve mensen, bellen heeft geen zin, Japke kan geen telefoongesprek voeren. Vragen of je langs kan komen ook niet. Je kan gewoon komen, zie bezoekersinformatie eerder op dit blog. Niets meenemen.

Koorts

39.4. Antibiotica en de piklijn moet eruit. Misschien is die toch niet helemaal schoon meer.

De antibiotica  werkt snel, koorts verdwijnt.

Ik leef niet meer van dag tot dag, maar van uur tot uur nu.

Dag 9

(Geschreven door Grada)

Sinds zaterdag aan de diarree.

Sinds zondag gaat het nog zwaarder. Allemaal slechte dagen.

Nog steeds diarree en krampen. Gister is hierom de sondevoeding even gestopt en ontlasting op kweek. Een uitslag hiervan is goed, andere volgt. Ma heeft nu een medicijn tegen de diarree. 

Een Po-stoel naast het bed en up&go broeken van het ziekenhuis.

Gisteren heeft ze wat water gedronken maar dat kwam er meteen uit. Vannacht een ijsje, ook dat kwam er uit.

Ze zou graag wat drinken, haar mond willen spoelen.

De zaalarts kwam zojuist en zei dat ze cola kan proberen.

Ma heeft nog geen last van wondjes in de mond.

Iedereen is welkom en bezoek wordt op prijs gesteld, maar ze zegt, "er is niks aan".

Ze kan niet goed praten en slaapt veel.

Zie de bezoekersinformatie.

Vijfde dag

Woensdag middag om 17.30 hebben ze de sonde ingebracht onder een klein roesje.

Wennen, vooral bij het slikken zit er iets in mijn keel.

Gisteren de stamcellen teruggeplaatst, ze kwamen in een koelbox van het UMC. En hier werd de 2 zakjes om de beurt ontdooid en vie het infuus ingebracht.

Dat is allemaal goed gegaan, nu kunnen ze hun werk doen, maar dat duurt nog wel anderhalf a 2 weken.

In tussen wordt ik steeds vatbaarder voor alles. Dus de deur van mijn kamer is ook dicht, en als er bezoek is melden ze zich eerst bij de verpleging en dan komen ze vragen of ik het aan kan.

Natuurlijk vind ik het heel fijn maar ben te moe moet praten vaak.

Ik slaap gelukkig veel en als ik misselijk ben krijg ik via het infuus daar medicijnen voor.

Ik zou zo graag een groot glas koud water willen drinken, maar als ik 1 slok neem komt het er alweer uit.

Dus nog maar even een paar dagen wacht.

Mijn conditie gaat de komende dagen nog achteruit en dan midden volgende week zal het beter moeten gaan.

Wat krijg ik toch steeds lieve berichten, telefoontjes, kaarten en bezoekjes.

En allemaal mensen die aan mij denken, voor mij bidden of een kaarsje aansteken.

Lieve mensen bedankt, dat geeft mij kracht om hier door te komen.

Spijt

Spijt dat ik een slokje water heb gedronken.

Gisteren niks meer gegeten en gedronken.

Kreeg wel elke keer een infuus tegen de misselijkheid, maar hielp niet echt.

Voor de nacht kreeg ik iets waar ik ook soeperig van werd.

Ik heb redelijk geslapen en vanmorgen ging ik mijn mond spoelen en dacht even een slokje water proberen, nou toen ging het directheid weer fout.

Dus ook tot nu toe niks gegeten en gedronken, dus is er besloten dat ik een sonde krijg.

Ik zei dan komt het ook in de maag, maar de sonde wordt tot in de darmen geplaatst.

Het wordt vandaag nog gedaan, maar wanneer weten ze nog niet.

Bezoekersinformatie

En dan

Dan wordt je wakker en ben je misselijk, braken.

Wat voelde ik mij ziek, kreeg iets tegen de misselijkheid maar hielp niet.

Niks gegeten.

Om 11 uur kreeg ik weer de chemo en dan moet je ijsjes eten tijdens de chemo, om open plekjes in de mond tegen te gaan, maar je bent zo misselijk.

Toch gedaan.

Het zit er weer in en kan zijn werk doen, alles vernietigen.

ZH

Ja daar lig ik dan.

Voel mij goed, maar lig toch in bed, wachten op wat komen zal.

Kreeg eerst een infuus tegen de misselijkheid, ik ben nog niet misselijk hoor, en een halve liter kalium.

 En toen de bewuste zware chemo, tijdens de chemo die er in 15 minuten in zat, kreeg ik een peren en een vanille ijsje, dat schijnt wondjes in de mond tegen te gaan.

Nu weer een halve liter kalium en dan weer een tegen de misselijkheid en dan is het voor vandaag klaar.

Ik heb net soep en brood gegeten en ga zo maar even slapen.

Gesprek hematoloog

Vandaag gesprek gehad met de hematoloog, over de chemo enz. van volgende week.

Tot nu toe heb ik steeds goed gereageerd op de chemo,s.

En ze hadden heel veel stamcellen kunnen oogsten, dus bewaren ze de rest voor 10 a 15 jaar.

Vanmiddag is er weer een hartfilmpje gemaakt en een longfoto en bloed afgenomen, donderdag wordt ik gebeld voor de uitslag.

Maandag moet ik er om 9.30 zijn.

Dan starten ze ook met de chemo en die krijg ik dinsdag ook nog.

Woensdag heb ik een rustdag en donderdag worden de stamcellen teruggeplaatst.

De chemo maakt de rode en witte bloedlichaampjes en bloedplaatjes kapot, dus de weerstand is weg, 

Regelmatig zal ik dan ook een bloedtransfusie krijgen.

Ook zullen de bijverschijnselen optreden zoals ontstoken slijmvliezen door je hele lichaam, dat betekend dat je bijna niet kan eten, zn krijg ik sonde voeding.

Ook misselijkheid en vermoeidheid hoort daar bij, gewoon een flinke fysieke dip.

Ik denk er maar niet teveel over na want niemand kan zeggen hoe ik reageer, ik laat het maar over mij heen komen.

Dat betekend niet dat ik af en toe bang ben en denk, ik wil niet, maar ik heb geen keus.

Ik weet dat ik daar in goede handen ben.


Hier vind je meer informatie over stamceltransplantatie.

Aftellen

Ja ik tel de dagen af.

Na vandaag nog 11 dagen.

Net even buiten geweest, even een straatje om niet ver, maar wat ben ik moe na15 minuten lopen.

Ik dacht dat ik meer energie had, even slikken.

Zo

Ik weet niet wat mij overkomt, 

Werd vanmorgen uitgerust wakker en voelde mij goed.

Misselijkheid was minder.

Had energie om van alles te doen, maar werd wel teruggefloten toen ik te veel wilde doen.

Gelukkig wen ik ook langzamerhand aan de pruik.

Zaterdag wilde ik hem wel in de hoek gooien, was boos, schrok elke keer als ik langs spiegels liep, had ze het liefst afgeplakt.

Ach, het is niet anders.

Het zou fijn dat ik mij de komende weken wat beter blijf voelen, dan kan ik mij ook beter voorbereiden voor de volgende opname.

En dan is het zover

Je weet dat het komt, en toch..

Ik zat achter de computer en kreeg jeuk op mijn hoofd en haalde mijn hand door mijn haar en had een hand vol haar.

Toch wel schrikken.

Gelijk mijn dochter Ankke gebeld en die kon weg van haar werk, en zijn wij naar de winkel gegaan.

Daar werd ik kaal geschoren en mijn pruik lag al klaar, dus bijknippen en oefenen enz.

Ook een mutsje voor de nacht, ( want zonder is wel koud hoor) en een mutsje voor de avond of gewoon voor thuis.

Over 2 weken gaan wij weer terug en dan wordt voorgedaan hoe ik hem moet wassen enz.

Een geweldige service bij HAAR op MAAT.

Wat kan er toch veel veranderen in een lichaam binnen een week.

Ik heb geen opgeblazen gezicht meer, mijn dikke buik is ineens weg, mijn smaak is weer voor een groot gedeelte terug.

Ik zal er maar een poosje van genieten.

Geluk??

Ja zo kun je het ook bekijken.

Dat ik zo,n pijn had in mijn botten betekende dat de injecties goed hun werk deden want om 10 uur wisten ze al dat er genoeg stamcellen waren in mijn bloed.

Of ik daar zo blij mee was, ik had nog steeds veel pijn, was raar van de morfine, was erg misselijk kon niks eten of het kwam eruit.

Goed flink en blij zijn, ik werd met bed naar de behandelkamer gereden en daar werd de catheter in mijn rechter lies onder verdoving ingebracht, en je hoor het zal Japke niet zijn, weer lukte het niet en dus maar in de linker lies proberen, gelukkig dat lukte.

Wel moesten ze de ader in de rechter lies heel lang dicht drukken vandaar dat die nu heel blauw is.

Toen werd een machine aangesloten en werd het bloed vanuit mijn lichaam in de machine gefilterd en zo werden mijn goeie stamcellen eruit gehaald, onder toezicht van een arts en iemand van de bloedbank

Dat duurde 5 1/2 uur en ik moest plat blijven liggen en dat viel niet mee, ook omdat ik nog zo misselijk was.

Toen wachten op de uitslag van het UMC en rond 5 uur kwam het teken dat er genoeg stamcellen waren en mocht de catherther eruit, weer 1 1/2 uur plat liggen.

Alles deed mij nog altijd zeer en ondanks dat ik nog misselijk was heb ik geprobeerd wat te eten, ging met moeite.

Om kwart voor 8 mocht ik naar huis, Hans kwam mij halen, ik voelde mij ziek en ben gelijk naar bed gegaan.

Vandaag gaat het iets beter, maar de tosti die ik vorige week nog lekker vond, vind ik nu echt niet meer lekker, en ik zag dat ik 4 kilo ben afgevallen dat is niet goed.

Net belde de diëtiste ze adviseert nu even elke dag en bouwsteentjes te eten en hoopt dat de misselijkheid toch nog het gevolg is van morfine en langzaam zal afnemen.

Hopen maar.

Pijn

Gistermiddag begon langzamerhand de pijn in al mijn botten.

Dat komt door de injecties, die stimuleren het beenmerg om meer stamcellen te maken.

Het werd steeds heftiger en savonds kon ik niet meer zitten, steeds een andere stoel gebruiken of een extra kussen.

Ook staan en liggen ging niet.

Vannacht heb ik 1 uur geslapen en verder door mijn flat gelopen en PCM geslikt.

Vanmorgen heb ik na de injectie 1 1/2 uur geslapen en toen was de maat vol.

Het ZH gebeld en ik kreeg meteen morfine (oxymoron 5mg) voorgeschreven, mijn dochter en schoonzoon hebben het gehaald.

Ik mag om de 4 uur een capsule nemen, nou de pijn is nu nog niet weg maar ik heb wel 2 uur geslapen, ben een beetje uitgerust.

De volgende keer zal ik eerder bellen.

Loesje

Prik

Zo de eerste prik is gezet

De komende 3 dagen krijg ik om 8 en 20 uur een neupogen injectie, dit is een groeifactor voor witte bloedlichaampjes.

En om het beenmerg te stimuleren om meer stamcellen aan te maken die afgenomen kunnen worden en na de behandeling weer teruggegeven worden.

De prik is niet pijnlijk, de bijwerkingen zijn behoorlijk heftig.

Hopen dat het maandag voldoende is en dat ze de stamcellen kunnen afnemen.

De injecties worden gegeven door mijn collegae, ik ben de eerste die zorg krijgt buiten parc Transwijk.

Afgelopen maandag kwam de huisarts langs en gaf opdracht om bloed te prikken om het vitamine tekort te bekijken.

En ja hoor, ik heb heel erg vit. D tekort, daar heb ik nu d-cura drank voor gekregen voor 13 en 27 maart en 10 april en dan 1 x per 3 maanden.

Het schijnt heel veel voor te komen dit jaar, wij hebben vorig jaar te weinig zon gehad.

Door het tekort treed ook vermoeidheid op en het is nodig voor de opbouw van de botten.

Afgelopen dinsdag kreeg ik het vreselijke bericht dat een collega van mij het gevecht heeft verloren tegen kanker en is op 45 jarige leeftijd overleden.

Moge ze rusten in vrede.

Ook dat kan mij gebeuren, maar ik blijf vechten en hopen.

Wat geniet ik toch de laatste dagen van het mooie weer, dat heeft echt wel invloed op je humeur, ik was mij daar nooit zo bewust van, maar nu ik de hele dag thuis ben, wel.

Alweer geweest

De Cyclofosfamide kuur.

Ik had mij er eigenlijk geen voorstelling van gemaakt, maar het was heftig.

Eerst 8 uur voorspoelen en 15 min om de misselijkheid tegen te gaan en dan goed uitplassen en dan 15 min infuus om de blaas te beschermen en dan 3 uur de chemo.

Inmiddels was het al 22.30 uur en het moest de hele nacht door tot smiddags ongeveer 15 uur.

Steeds wisselend, totaal nog 3 x 4 uur de chemo en de rest tussendoor.

Weinig geslapen dus, smorgens nog wel ontbeten, maar het smaakte niet echt.

En ik had flink pijn in mijn schouders en hoofd, ook daar kreeg ik steeds medicijnen voor.

Verder op de dag probeerde ik nog wel te eten, maar het ging heel moeizaam.

Gelukkig ging het savonds thuis beter, maar vanmorgen werd ik misselijk wakker, maar met medicijnen en gewoon doorzetten krijg ik toch wel genoeg binnen hoop ik.

Raar eigenlijk dat in 2 dagen je smaak en reuk zo kan veranderen, het is er niet beter op geworden.

Wat een geweldige verzorgsters zijn er toch op de afdeling in het Anthonius ZH, zo lief en geduldig.

 

Ja

"No one can go back,

But everyone can go forward,

And tomorrow, when the sun rises,

All you will have to say to yourself is:

I am going to think of this day

As the first day of my life"

Paulo Coelho

Planning

Eerst maar voor de komede 2 weken.

Zoveel informatie ineens.

Vandaag de laatste chemo (carthadex) gehad en de dexamethason tablet, nu nog tot 10 maart de thalidomide tabletten innemen en dan voorlopig de eerste 4 maanden niet meer.

6 en 7 maart wordt ik opgenomen voor cyclofosfamide kuur, dit middel vernietigd niet alleen de kankercellen, maar ook de gezonde lichaamscellen.

Heeft ook vele nare bijwerkingen, maar daar zijn weer vele hulpmiddelen voor.

Niet teveel aan denken.

Vanaf 14 maart moet ik 2 x daags gespoten worden met G -CSF injecties, ( ook daar zijn meerdere pijnlijke bijwerkingen bij) tot 16 maart, 17 maart neem ik hem mee naar het ZH en spuiten ze daar want dan moet ik er al om 8 uur zijn.

Dan gaan ze bloed afnemen en mijn stamcellen tellen, dat duurt ongeveer tot 11 uur en als het er te weinig zijn moet ik nog doorspuiten thuis en de volgende dag weer terug komen.

Als het er voldoende zijn gaan ze een infuus in mijn lies plaatsen in een groot bloedvat en via een catheter gaan ze dan het bloed afnemen en de stamcellen eruit halen, daar is iemand van de bloedbank bij en een arts.

Dat duurt 5 a 6 uur.

Als alles lukt mag ik in de avond naar huis anders de andere dag.

En dan heb ik een poosje rust, wel moet ik dan elke week voor het doorspoelen van de Pik lijn naar het ZH.

Maar verder niks tot 14 april.

Bouwsteentjes

Vorige week kreeg ik bouwsteentjes, dat is nieuw.

Een gebakje wat energie en eiwitverrijk is.

Het is veel beter te gebruiken dan nutridrank enz.

Het is wel heel zoet, maar klein en in verschillende smaken, echt een aanrader.

Uitslag

Gelukkig geen beschadigingen op de foto te zien, dus dan zal het wel spierpijn zijn.

Nog meer fietsen en oefeningen doen en anders fysio.

Nacht

 Klaarwakker.

Net als na de vorige chemo ben ik midden in de nacht klaarwakker.

Nou dan maar een kopje thee en wat spelletjes doen en een stukje schrijven.

Wat ik mij bedenk is dat ik de laatste week af en toe de telefoon niet opneem.

Dan ben ik zo moe en denk ik, ik bel straks wel terug, maar dat komt er ook niet van.

Lieve mensen, blijf gewoon bellen hoor, het is niet dat ik niet wil opnemen, maar dat ik even niet kan opnemen. Het klinkt misschien vreemd , maar soms ben ik te moe om te praten.

Verder probeer ik mijn conditie een beetje op peil te houden voor de zware tijd. Ik loop elke dag een stukje  en probeer 3 x per een stukje te fietsen op mijn mini bike en let er op dat ik 80 gram dierlijk eiwit binnen krijg per dag, om mijn botten sterk te houden.

Straks na de chemo heb ik een gesprek met de zaalarts over de heftiger pijn in mijn rechter bovenbeen en onderrug, tot nu helpt de PCM nog.

Vanmiddag zijn er foto,s gemaakt van mijn bovenbeen, heup en rug, morgen wordt ik gebeld voor de uitslag.

Woensdag

Altijd een zware dag na 2 chemo,s

Opgeblazen, benauwd, kortademig, moe, onrustig.

En ook emotioneel.

De afgelopen dagen was ik ook al af en toe opstandig, ongeduldig, het duurt allemaal nog zo lang, en wat staat mij allemaal nog te wachten.

Even een dip denk ik, zal er ook wel bij horen.

En dan heb ik zulke lieve kinderen en familie en vrienden om mij heen, 

Maar soms is het moeilijk om zo afhankelijk te zijn.

Ik was toch altijd sterk.

Rust

Een week rust, nou ja.

Wel 2 x naar het ZH geweest voor bloedonderzoek en een gesprek, maar deze week geen chemo.

Toch merk ik dat wel lichamelijk, minder last van de bijwerkingen.

Morgen de start de laatste cyclus t/m 25 februari.

Ik heb deze week wel veel gedaan, eindelijk eens al mijn foto,s uitgezocht en gesorteerd, voorheen maakte ik altijd een reisverslag en liet de foto,s afdrukken en maakte zo een mooi album, maar nu alles digitaal is blijft alles liggen.

En als ik het dan allemaal doorlees denk ik ook, wie wil dat lezen, dat is gewoon iets persoonlijks, ik geniet ervan telkens weer.

Af en toe heb ik iets voor mijn werk gedaan en verder veel gelezen, dus een rustige week.

Februari

Gisteren een gesprek gehad met de hematoloog, over de uitslagen en hoe nu verder.

Mijn nieren werken nog heel goed.

Als mijn HB onder de 5 is gaan ze pas een bloedtransfusie geven.

Ook in mijn beenmerg zitten nog maar weinig foute cellen, dus de chemo heeft goed gewerkt.

Maandag start ik met de laatste cyclus van 28 dagen.

Voorlopig ziet het programma er als volgt uit:

6 en 7 maart ga ik 2 dagen in het ZH, voor behandeling voor de stamcellen op te wekken.

Daarna verder thuis 2 x daags zelf injecteren en regelmatig terug om mijn stamcellen te tellen

Als het genoeg zijn worden ze weggehaald, dan wordt ik weer opgenomen, 1of 2 dagen.

Zoals het er nu uit ziet wordt ik 14 april opgenomen voor de zware chemo, 3 a 4 weken.

Daar wil ik nog niet teveel aan denken, zal het wel ondergaan.

Nieuwe hobby

Hoesjes om mijn arm te beschermen, ik maak ze in alle kleuren.

Om dit dus te beschermen. 

En ben je bang dat je pleister nat wordt tijden het douchen, dan is seal tight een goed hulpmiddel. 

Anders

Zo die 2 dagen zitten erop.

2 dagen zonder overnachting, wel rustig en snel nu ik die 2x1 1/2 spoeling niet meer hoef en ook nu ik die piklijn heb.

Vanmorgen heb ik wat werk kunnen doen, voor mijn werkgever, fijn om te doen op mijn tijd.

En vanmiddag zou ik naar de diplomering gaan van 2 collegae die ik een hele tijd heb mogen begeleiden, maar dat heb ik helaas toch maar afgebeld, dat kan ik toch niet aan, duurt te lang.

A.s maandag hebben wij een gesprek met de hematoloog over het vervolg en alle uitslagen, o.a van de beenmerg punctie. Ik ben allerlei vragen aan het opschrijven.

Wat mij verbaasde is dat ik maandag aan de zaalarts vroeg of er geen bloed geprikt moest worden omdat vorige week mijn HB 5.6 was en ik vertelde dat mij altijd gezegd was dat als het lager dan 6 was ik een bloedtransfusie moest hebben, zie ook eerder in mijn blog.

Toen zei zij, 'nee hoor dat is als je onder de 5 zit', maar toch maar even gecontroleerd en was het 5.5.

Vreemd, ook maandag maar vragen.

Maar dat geeft wel aan waarom ik zo intens moe ben.

Telefoon

Net werd ik gebeld door het ZH dat ik niet meer de 1 1/2 spoeling voor en na de chemo hoef en omdat ik nu een lijn heb hoef ik niet meer in het ZH te blijven.

Dus gewoon op maandag 1 1/2 uur naar de dagbehandeling, omdat ze dan eerst bloed af moeten nemen, en op dinsdag een half uur.

Dat wordt weer even het halen en brengen anders regelen, maar zal ook wel weer lukken.

Pech

Alles ging anders

Omdat ze maandag de pik sonde zouden inbrengen werd de kuur later.

Om 11.40 werd ik gehaald en naar de behandelkamer gebracht.

Alles steriel, ze kunnen het niet verdoven hoorde ik toen want dat trekt de ader zich terug.

Ik kon meekijken op een scherm, was eerst wel interessant, maar toen het erg veel pijn ging doen heb ik niet meer gekeken.

Helaas het lukte de eerste keer niet, mijn ader rolde weg, een andere arts erbij, die probeerde het bij een andere ader, ook niet 3 e poging lukte eigenlijk en toen konden ze de ader verdoven en de lijn van 28 cm er in schuiven.

Inmiddels was het ruim 13 uur.

Om 15 uur kon ik terecht voor een foto om te zien of de lijn goed zat, maar helaas er zat een kronkel in, dus konden ze nog niet beginnen met spoelen en moest ik naar de röntgen.

Daar kon ik om 16 uur terecht en daar gingen ze proberen de lijn recht te zetten en gelukkig dat lukte.

Om 17 uur konden ze eindelijk beginnen met spoelen en de chemo, maar dat betekende ook dat ze vandaag pas rond die tijd kunnen beginnen, dus een latertje.

Vanmorgen om 9 werd ik weer naar de behandelkamer gebracht voor een beenmergpunctie in mijn borstbeen, dit was versneld om te zien of hier ook nog maar weinig M-proteïne wordt aangemaakt.

De uitslag hoor ik volgende week.

Ook hier lukte de eerste keer weer niet, te weinig beenmerg op die plek, dus nog maar een keer prikken.

Toen ik weer op de afdeling was kwam de emotionele ontlading na al die pijn, gelukkig was er een hele lieve zuster voor mij.

Vanmiddag hield ik ineens weer heel veel vocht vast en daar kreeg ik 2 furosemide 40 milligram voor en die hebben goed gewerkt

 

Het is dus wel mogelijk om een roesje te krijgen bij een beenmergpunctie maar brengt wel meer infectie gevaar met zich mee, is om te overdenken, maar voorlopig hoef ik niet meer.

 

Eten

Wat ik steeds moeilijker vind is dat mijn smaak zo veranderd en mijn eetlust.
Bijna elke dag komt er iemand voor mij koken en samen met mij eten, maar ik proef zo weinig en kan ook zo weinig op.

Bedankt wat jullie allemaal voor mij doen.

Allerlei informatie

Gisteren kwam ik in het ZH voor de derde cyclus.

Mijn gewicht was 3 kilo minder, nu kan het aan verschillende weegschalen liggen, maar toch is de diëtiste ook  even langs geweest.

Mijn eetpatroon is goed alleen moet ik wat meer eiwitten eten, ik zit nu op 50 gram per dag en het moet zijn 80 gram.

Dus wat vaker een gebakken of gekookt eitje, vlees, zoute haring of andere vis, een beker volle melk of een extra blokje kaas en noten.

Dat moet lukken.

Gisteren kwam de zaal arts vrolijk binnen en vertelde mij dat er geen m-proteïne in mijn bloed zit en dat ze daarom volgende week een beenmergpunctie gaan doen.

Ik moest het even laten bezinken en vergat eigenlijk om door te vragen wat dat nu precies betekende.

Zelf wat meegelezen en vandaag verder gevraagd, het betekend dus dat de chemo goed werk heeft gedaan, de kwaadaardige plasmacellen produceren m- proteine en als die niet meer in mijn bloed zitten betekend het dat er ook geen kwaadaardige plasmacellen meer zitten.

Nu gaan ze dinsdag kijken of ze nog wel in mijn beenmerg zitten.

Wordt vervolgt

Maandag wordt er een subclavia catheter bij mij ingebracht, dat is een infuus in de ader in mijn bovenarm die  gaat tot net boven mijn hart en die kan maanden blijven zitten.

Dit doen ze omdat ze heel moeilijk een ader kunnen vinden in mijn armen om een infuus te plaatsen, in mijn linker arm lukt het helemaal niet en omdat ik nog heel vaak een infuus moet hebben wordt het ook steeds moeilijker in mijn rechterarm.

Het heeft dus voordelen, kan heel lang blijven zitten, ze kunnen daar ook bloed uithalen, hoef daar dus ook niet meer voor geprikt te worden.

De chemo wordt sneller opgenomen doordat het dichter bij het hart zit.

Nadelen, het moet elke week doorgespoeld worden en verschoond dus ook als ik een week vrij heb moet ik toch even naar het ZH, maar dat lossen wij ook wel weer op.

Eerder kans op trombose, maar ik slik al bloedverdunnend dus de kans is klein.

Mijn HB was nu 6.0 , maar geen reden tot ongerustheid.

Sinds een paar dagen ben ik niet meer kortademig, maar hoe dat komt is voor iedereen een raadsel, voor mij mag het zo blijven, maar helaas vandaag merkte ik dat het weer terug is, ach toch even gevoeld hoe het was.

Ik zit nu op de medicijnen te wachten en dan nog even langs de apotheek voor  Molaxole Poeders en dan Miep bellen dat ze mij kan halen.

Weer lekker naar huis, hier is het ook altijd goed hoor, ik lag weer op een 1 persoons kamer, lekker rustig.

Ik mis mijn werk

Wat went een mens snel aan een bepaald ritme, ik hoefde maandag en dinsdag niet naar het ZH.

Het voelde alsof ik 2 dagen meer had. 

Zaterdag kwam mijn jongste dochter thuis na een rondreis van 5 weken door Colombia. Wat was ik blij haar weer te zien, maar ik heb wel een beetje mee kunnen reizen door de foto's die ze steeds stuurde, prachtig.

Eerste week van het nieuwe jaar, ja dan denk ik aan mijn werk, de eerste week van de maand moet altijd alle diensten ingevoerd worden van de medewerkers. Dat heb ik meer dan 15 jaar gedaan, ik nam altijd vakantie vanaf de tweede week. Niet omdat niemand dat over kon nemen, maar het was een soort hobby van mij, ik wilde het gewoon zelf doen.

Nu denk ik, ik heb het te snel overgedragen, had het nog best een poosje kunnen blijven doen.

Dan was ik ook nog wat meer betrokken bij het werk, ik voel mij vaak zo nutteloos, wil nog graag wat doen, er is vast nog wel iets wat ik met mijn beperkingen toch kan doen thuis.

Ik moet nog heel lang en wil mij toch wel op een of andere manier nuttig maken, zolang het kan.

2014

Allereerst wens ik iedereen een gezond en goed 2014 en wees Lief voor  elkaar.

Dan nu mijn voorlopig programma voor het komende jaar: 

Eerst nog 2 x de cyclus van 28 dagen tot eind februari.

Dan heb ik 4 a 5 weken rust, wel allemaal onderzoeken tussendoor maar geen opnames.

Dan wordt ik 5 dagen opgenomen en krijg een kuur om mijn stamcellen op te wekken en mag dan naar huis en moet mij zelf 10 dagen injecteren om ook nog de stamcellen op te wekken.

Dan wordt gemeten of er genoeg gezonde cellen zijn en die worden uit mijn lichaam gehaald door een soort dialyse en ingevroren.

Intussen is het dan eind april.

Als dat alles is gelukt wordt ik 3 a 4 weken opgenomen en krijg een hele heftige chemo om zoveel mogelijk alle foute cellen te vernietigen en dan worden de gezonde teruggeplaatst.

En dan nog weer 4 x de cyclus van 28 dagen, en dan mag ik langzamerhand bijkomen, het is dan ongeveer oktober.

Heel heel soms droom ik even dat ik begin 2015 ergens lekker in een zonnig oord zit bij te komen van een zwaar jaar, wie weet.