2015

Alweer een jaar voorbij.

Veel gebeurt, vele stappen vooruit gemaakt, ook af en toe teleurstellingen, stappen terug.

Maar gelukkig een jaar waar de ziekte van Kahler is weggebleven.

Ook begin ik langzaam te leren te genieten van stilzitten en mijn grenzen aan te geven.

Natuurlijk zou ik nog meer willen, maar geniet van wat ik nog kan.

Helaas ook dit jaar vedriet, afscheid moeten nemen van een schoonzus en zus.

Al met al, een bijzonder jaar.

Pech

Vandaag weer naar de fysio, ze zegt "wat loop je moeilijk" ik, ja ik heb sinds gisteren pijn in mijn knie.

Ze heeft gekeken en gevoeld en kwam tot de conclusie dat hij dik is en mijn meniscus geiriteerd is.

Sinds deze week loop ik elke dag 1 x van 10 hoog de trap af en een gedeelte omhoog.

Teveel helaas.

Gisteren voor een intake in het ZH geweest voor verder darm onderzoek.

Hij wil eerst de uitslag van de cardioloog afwachten en eind januari een endoscopie doen.

 

Even rust voor de feestdagen en zoveel mogelijk genieten.

Afspreken

Vandaag bij de huisarts geweest,

Ik heb een betablokker gekregen voor de kortademig heid en een afspraak met de cardioloog op 8 januari.

Donderdag heb ik een afspraak met de maar/darm specialist.

Afwachten maar weer.

Nieuws

Dit is het bericht van 8 December.

Maandag middag kreeg ik een telefoontje van mijn huisarts dat ze de uitslag had van het bevolkingsonderzoek voor darm kanker en dat het niet goed was.

Schrik, ja ik weet dat het bij velen na een vervolgonderzoek goed is, maar ik weet ook van 2 mensen in mijn directe omgeving waar het niet goed bleek te zijn.

Ik wach nu op een oproep voor vervolgonderzoek.

Dinsdag bij de hematoloog geweest, gelukkig was er geen spoor in mijn bloed van M-proteine , dat betekend dus geen terugkeer van de ziekte.

Over 6 weken weer bloedcontrole omdat ik verschillende lichamelijke klachten heb.

Ik ben in tussen gestopt met de Cesar therapie, ik kreeg meer last van mijn rug en been.

Nu loop ik bij de fysio en moet volgende week een foto laten maken van mijn onderrug.

Maandag naar de huisarts om te kijken hoe het komt dat ik weer sneller kortademig ben.

Af en toe ben ik het zat, wil ik gewoon rust.

Maar ja ik heb niks te willen.

Goed nieuws

Dinsdag is er een echo gemaakt en later een punctie.

Van middag de uitslag, een onschuldig kalkpropje.

Gelukkig.

Schrik

Dan belt de huisarts op, dat ze bericht heeft gekregen dat tijdens het borstonderzoek wat ik pas gehad heb, er iets niet goed is.

Straks naar de huisarts en morgen naar het ZH voor verder onderzoek.

En ja ik weet wel dat het niet iets ergs hoeft te zijn, maar ik ben wel bang.

Klaar

Zo nu ben ik voorlopig klaar met het ziekenhuis bezoek.

Vandaag voor controle geweest voor de darmontsteking.

Ik mag weer alles doen, maar moet het goed in de gaten houden, het risico is groot dat het terug komt, het zat op een lastige plek waar snel verstoppingen ontstaan en gaan ontsteken.

Dan direct naar het ZH.

Maar eerst ga ik op vakantie en ga genieten van alles wat ik nog kan.

Goed

Gisteren naar de hematoloog geweest voor de bloeduitslag.

Gelukkig was het goed.

Over 3 maanden weer, de spanning went.

Wel bijzonder hoe snel je lichaam reageert, dat zie je in de bloeduitslagen van 21 aug. en van 25 aug. ( toen ik voor mijn buikpijn in het ZH was).

Bv. 21. Aug.                        25. Aug.

HB.       7.0                         7.6

Leuko's 7.7                         16.7         

Schrikken

Al een poos last van mijn buik, soms heftig dan is het weer weg.

Vannacht de hele nacht in de weer geweest, wist niet hoe ik moest liggen.

Gelukkig kon ik vanmorgen bij de huisarts terecht en die stuurde mij gelijk door naar de eerste hulp.

Zij was bang voor diverticulose van mijn dikke darm.

Bloedonderzoek gehad en toen een echo van mijn buik en de uitslag was, een ontsteking in mijn dikke darm.

De pijn bestrijden met PCM en over 2 weken weer terug, als ik koorts krijg moet ik eerder terug.

En rustig aan, goed vezelrijk eten en meerdere keren per dag en veel drinken.

Was een tegenvaller, ben net bezig om uit een depressie te komen, heb iedere week gesprekken en ga 2 x per week naar Caesar therapie, nu dus even niet.

En ga ook iedere dag een stuk lopen.

Helaas nu rustig aan doen.

Weer een stapje terug.

Oogarts

Vandaag bij de netvlies specialist geweest in het UMC.

Dit ivm de verdikking onder mijn rechteroog.

Het is nog een stukje van de plombe die voor een groot gedeelte is weggehaald in 2001.

Hij kan weggehaald worden, maar dan is het risico dat er een gaatje in mijn netvlies ontstaat.

Dus voorlopig maar niet, zolang ik er niet meer last van heb.

Langzaam

Het gaat gelukkig steeds een beetje beter met mij, ik heb meer energie.

Ben een paar keer wezen fietsen.

Misschien komt het door het mooie weer.

Ook mijn concentratie is beter, kan nu al een uur achter elkaar lezen.

Het klinkt misschien voor sommige mensen raar dat ik het zo ervaar, maar ik zie het als steeds een stukje vooruitgang.

Alleen mijn gebit is nog steeds in de renovatie, die heeft veel geleden door de chemo's.

Verder ben ik nu een aantal keren bij Cabane geweest, dat is een centrum met kanker.

Je kan daar voor allerlei dingen terecht, gesprekken met een psycholoog, of workshops, zoals schilderen, yoga, koken, wandelen enz.

Het heeft wel even geduurd voordat ik daar naar binnen durfde, heel raar, misschien te confronterend.

Maar ben nu blij dat ik geweest ben en ga zeker meedoen met een workshop.

.

APP

Op de app van st Antonius ZH, "hematologie".

staat ook meer informatie over de de ziekte en enz.

Gisteren

Gisteren weer de uitslag gehad van het bloedonderzoek.

De bloedwaarden waren hetzelfde als de vorige keer.

De hematoloog zei " wat fijn je bent al bijna een jaar schoon", ja dat is zo.

Op de vraag waarom mijn energie nog zo slecht is vertelde ze dat het nog wel een jaar kan duren.

Ook wilde ik weten wat ik nu eigenlijk kan/ moet voelen.

Het maakt mij soms zo onzeker.

Ze zei dat het eigenlijk alleen maar via bloedonderzoek te zien is, maar als ik plotseling pijn in mijn botten krijg, moet ik ook gelijk contact opnemen.

Of als ik weer kortademig wordt.

Ik hoop dat ik nog een tijdje rustig mag genieten van het leven, al is het met beperkingen.

Ook ben ik bij de oogarts geweest, de staar was niet erger geworden.

Wel was het bultje onder mijn rechter oog dikker en groter geworden.

Ik wordt nu doorverwezen naar de netvlies specialist van het UMC.

Afwachten dus.

Huisarts

Toch maar even naar de huisarts geweest.

Gisteravond had ik weer 90 graden koorts, en flink oorpijn, wat ik nog gehad heb.

Ach ja, weet ik ook hoe dat voelt.

Wat raar, zo loop je zomaar een halfuur of en dan ineens is 10  min. zat teveel.

Ja toch griep, vocht achter de trommelvliezen.

Een penicilline kuur gekregen.

En dan ga je het halen bij de apotheek, mevr: uw ziekenfonds vergoed alleen dit middel, maar daar heb ik nog maar 3 van, dus u kan woensdag beginnen, of een ander merk nemen want morgen zijn wij gesloten.

Nu heb ik niet erg veel medicijnen, maar heb het idee dat alles wat ik gebruik apart besteld moet worden, terwijl ik volledig verzekerd ben.

Nu kan ik het gelukkig wel betalen, maar ik zie ook wel eens mensen weglopen en medicijnen niet meenemen omdat ze het niet kunnen betalen.

Moet het zo in ons land?

Van dag na dag

En dan heb je goeie dagen en dan ineens, ho

De afgelopen dagen voelde ik dat ik minder energie had, als ik boodschappen had gedaan of was wezen wandelen.

Was ik zo moe dat ik zeker 2 uur sliep.

Gisteren naar een verjaardag geweest in Houten, met de trein, ook toen merkte ik al dat ik weer kortademig was.

Bij thuiskomst eerst maar geslapen, daarna toch maar eten klaargemaakt, wat mij al dagenlang

niet meer smaakt.

Niks is meer lekker.

Savonds had ik het heel koud en ja hoor toch maar even opnemen, 39 graden koorts.

Gelukkig heb ik wel goed geslapen, wel steeds wakker door een droge mond, maar een slokje water is dan goed.

Wat er nu aan de hand is, ik heb geen idee, misschien de nasleep van de griep ofzo.

Gewoon leven van dag na dag.

, 

Fiets

Afgelopen week mijn fiets na laten kijken en een heel stuk gefietst.

Bijna 3 kwartier.

Was fijn, ook omdat het mooi weer was.

Heb daarna wel 2 uur geslapen, maar maakt niet uit.

Ik merk wel dat ik steeds meer energie krijg.

Het verhaal van Mark Bos op tv heeft mij wel erg aangegrepen.

Gelukkig komt het wel steeds meer in de belang stelling.

En nu maar hopen dat de medische wetenschap ook geluisterd hebben naar Mark.

Morgen is het Konings dag, ik zit denken wat ik vorig jaar deed, maar weet daar echt niks van.

Ik was toen in het ZH net na de stamceltransplantatie.

Alleen als ik het terug lees denk ik, o het zal wel, maar kan mij gelukkig heel weinig van herinneren.

Vreemd

Vanmorgen geen tas inpakken en brood klaarmaken.

Niet zwemmen en sporten.

Wennen hoor, geen gesprekken.

Nu zou ik zo flink moeten zijn om alleen te gaan sporten of zwemmen, maar dat zie ik mij nog niet doen.

Gisteren een telefonisch intake gesprek gehad met het HDI, de wachtlijst is ongeveer 3 weken, dat valt mee.

Ik hoop door de gesprekken wat rust te vinden.

Anderhalf jaar val je van het een in het ander, en achteraf besef ik pas wat voor impact de ziekte op mijn leven heeft gehad en nog heeft.

Ik merk nu pas dat ik lange tijd mijn emoties heb onderdrukt.

Nu wordt het tijd dat ik mijn gevoelend bespreek en een plek probeer te geven.

Afscheid

Vandaag afscheid genomen van groep en begeleiders van de revalidatie groep.

Jammer.

Eerst nog gesport, maar het ging minder dan de vorige keren, ik was snel kortademig.

Terwijl het de laatste keren steeds beter ging.

Misschien heb ik wat onder de leden, er schijnt flinke verkoudheid te heersen.

Om 3 uur zijn wij gestopt en zijn buiten gaan zitten.

Iedereen had wat lekkers meegenomen en wij hadden gezamenlijk een kado voor de begeleiders gekocht.

Het was gezellig.

Als het goed is gaan wij met paar van de groep in september sumba les volgen in het nieuwe gebouw van de Hoogstraat.

Beter

Gelukkig is mijn HB omhoog gegaan en ook Kreatinine was beter, dat betekend dat mijn nieren weer goed werken gelukkig.

Over 2 maanden weer bloedonderzoek.

Het is toch elke keer weer spannend.

Ik heb ook een verwijzing gekregen voor het HDI, Helen Dowling instituut.

Hoop daar geholpen te worden om om te gaan met de ziekte en de angst.

Want een ding weet ik zeker, het komt terug.

Heftig

Gisteren de presentatie gedaan van onze opdracht, eerst zijn wij lekker wezen fietsen.

Ik weer op de ligfiets.

Het was heftig al die verhalen en symbolen.

Het heeft ook veel bij mij losgemaakt.

Het besef dat ik altijd ziek blijf, chronisch ziek.

En ook die gedichten en verhalen over verwerken, ik besef dat ik dat steeds voor mij uitgeschoven heb.

Op de vraag "hoe gaat het, en wat zie je er goed uit" zeg ik niet hoe ik mij voel.

Verstop ik het, of wil ik mij niet kwetsbaar opstellen.

In de groep kan ik dat wel, daar laat ik mijn tranen de vrije loop.

Wij zijn toch lotgenoten, al is het voor iedereen anders.

Wat moet ik straks als de groep stopt, nog 5 keer.

Alweer

Gisteren was het alweer tijd om bloed te laten prikken.

Volgende week vrijdag hoor ik de uitslag als ik naar de hematoloog ga.

Mijn gevoel zegt dat het goed is, ik voel mij steeds sterker worden.

Wat ik wel merk dat het weer ook invloed heeft.

Vanmorgen weer spelen gedaan met de groep in het zwembad.

En daarna weer sporten, het was weer heel goed met elkaar.

Wij zijn nu op de maandagen bezig met de modul: werken aan verwerken.

Is wel heftig.

Deze keer moeten wij als huiswerk, in gedachten, 

wat het symbool is van het leven voor de kanker 

wat tijdens de ziekte en behandeling.

en wat er voor mij ligt.

Het is de bedoeling dat ik bij elk symbool iets kan vertellen.

Meestal ben ik wel positief, maar soms denk ik, wat staat mij allemaal nog te wachten.

Als ik lees dat 50 procent van de mensen met de ziekte van Kahler de 5 jaar halen, denk ik, ze zijn heel veel bezig met onderzoeken.

Dus wie weet hebben ze alweer wat ontdekt.

Tijd

Het is weer tijd om op mijn blog te schrijven.

Ik voel mij goed, dat is lang geleden.

Heb meer energie gelukkig.

Dat merk ik ook tijdens de revalidatie, ik kan zonder stop de trap op lopen.

Ik ben heel blij met de revalidatie, het voelt heel goed met mensen dingen samen doen die ongeveer hetzelfde hebben meegemaakt.

Alhoewel er niemand is die de ziekte van Kahler heeft.

Wij hebben veel plezier tijdens het sporten en tijdens de gesprekken komen er regelmatig emoties naar boven, maar dat is juist goed en het blijft binnen de groep.

Het voelt als een warme band, straks weer afscheid nemen,maar ik weet zeker dat er blijvende contacten zullen zijn.

 

Goed nieuws

Vanmiddag belde de hematoloog terwijl wij met de groep revalidanten aan het wandelen waren.

Nou ja ik zat lekker op een ligfiets met motertje.

De uitslag van mijn bloed was aardig goed, mijn HB was 6.4 en de eiwitten waren ook goed.

Mijn nieren was iets afwijkend, maar niet om mij zorgen te maken.

Over 2 a 3 weken weer bloedonderzoek.

Waarschijnlijk heeft toch de gordelroos, griep enz toch invloed gehad.

Het was fijn om het met de groep te vieren.

Iedereen was blij.

Ik had het gevoel dat er een last van mijn schouder viel, gelukkig, het is niet terug.

Afwachten

Net naar de hematoloog geweest, uitslag bloed onderzoek.

HB was weer gedaald, nu 6.0.

En mijn nieren waren iets afwijkend.

Maar ze kon niet de oorzaak zien, dus weer bloed geprikt om toch de oorzaak te zoeken.

Maandag hoor ik het.

Ik wacht maar weer af.

Jammer

Huisarts belde gister, de longen zien er goed uit, met dit kuurtje moet het over gaan.

Helaas is mijn HB weer gezakt naar 6.2.

Vandaag is er contact geweest tussen huisarts en hematoloog, morgen bloedprikken en dan heb ik eind volgende week een afspraak met de hematoloog  als de uitslag binnen is.

Onzeker allemaal, wat is er aan de hand en wat is er aan te doen, welke mogelijkheden zijn er nog.

Ik hoop dat ik maandag wel weer kan revalideren.

Uitslag

Vanmorgen naar de huisarts geweest.

Ik heb een longontsteking.

Morgen krijg ik de uitslag van de longfoto en later van het bloedonderzoek.

Niet goed

Sinds gisteren ben ik wat kort ademig.

Toch naar de Hoogstraat gegaan, gelukkig kan ik met 2 lotgenoten meerijden.

Tijdens de groeps sport kon ik maar even mee doen, en later tijdens de individuele fit-ness ging het ook niet goed, kon maar de helft van de vorige keer doen.

Ik kon gelukkig al om 3 uur naar huis, want ik doe niet met de module " terug naar je werk"

Morgen ga ik naar de huisarts, ik heb wel last van verkoudheid en moet nog steeds hoesten.

Dus nog niet al te veel zorgen.

Hoogste tijd

Ja het wordt de hoogste tijd dat ik weer wat schrijf.

Ik heb nog steeds zenuw pijn van de gordelroos, ben nu langzaam bezig de pijnstillers af te bouwen.

8 januari ben ik gestart met de revalidatie.

Elke maandag en donderdag van 12.30-17.00.

Het is veel sporten, individueel of in groepsverband en op donderdag een uur in het zwembad.

Ook zijn er elke keer groeps gesprekken.

De groep bestaat uit 10 vrouwen en 1 man.

Er zijn altijd 2 fysio therapeuten bij en af en toe een ergotherapeut of maatschappelijk werkster.

Het is heel fijn om met lotgenoten samen te zijn.

Wij hebben allemaal een zware tijd gehad, ieder een andere vorm van kanker.

Er komen ook vele emoties naar boven en dat is fijn dat het kan.

Wij willen die liever niet aan de mensen die dicht bij ons staan laten blijken.

Vandaag hebben wij voor mij een stappenplan gemaakt, hoe en wat het doel is wat ik wil bereiken.

Ik hoop op 13 maart elke dag 2 x 30  minuten te kunnen wandelen.

Verder hoop ik tegen die tijd ook geaccepteerd te hebben dat ik heel veel niet meer kan, en meer kijk naar wat ik nog wel kan.

En andere invulling in mijn leven, nu ik mij beter ga voelen mis ik steeds meer mijn werk, mijn collegae.