Nieuwe hobby

Hoesjes om mijn arm te beschermen, ik maak ze in alle kleuren.

Om dit dus te beschermen. 

En ben je bang dat je pleister nat wordt tijden het douchen, dan is seal tight een goed hulpmiddel. 

Anders

Zo die 2 dagen zitten erop.

2 dagen zonder overnachting, wel rustig en snel nu ik die 2x1 1/2 spoeling niet meer hoef en ook nu ik die piklijn heb.

Vanmorgen heb ik wat werk kunnen doen, voor mijn werkgever, fijn om te doen op mijn tijd.

En vanmiddag zou ik naar de diplomering gaan van 2 collegae die ik een hele tijd heb mogen begeleiden, maar dat heb ik helaas toch maar afgebeld, dat kan ik toch niet aan, duurt te lang.

A.s maandag hebben wij een gesprek met de hematoloog over het vervolg en alle uitslagen, o.a van de beenmerg punctie. Ik ben allerlei vragen aan het opschrijven.

Wat mij verbaasde is dat ik maandag aan de zaalarts vroeg of er geen bloed geprikt moest worden omdat vorige week mijn HB 5.6 was en ik vertelde dat mij altijd gezegd was dat als het lager dan 6 was ik een bloedtransfusie moest hebben, zie ook eerder in mijn blog.

Toen zei zij, 'nee hoor dat is als je onder de 5 zit', maar toch maar even gecontroleerd en was het 5.5.

Vreemd, ook maandag maar vragen.

Maar dat geeft wel aan waarom ik zo intens moe ben.

Telefoon

Net werd ik gebeld door het ZH dat ik niet meer de 1 1/2 spoeling voor en na de chemo hoef en omdat ik nu een lijn heb hoef ik niet meer in het ZH te blijven.

Dus gewoon op maandag 1 1/2 uur naar de dagbehandeling, omdat ze dan eerst bloed af moeten nemen, en op dinsdag een half uur.

Dat wordt weer even het halen en brengen anders regelen, maar zal ook wel weer lukken.

Pech

Alles ging anders

Omdat ze maandag de pik sonde zouden inbrengen werd de kuur later.

Om 11.40 werd ik gehaald en naar de behandelkamer gebracht.

Alles steriel, ze kunnen het niet verdoven hoorde ik toen want dat trekt de ader zich terug.

Ik kon meekijken op een scherm, was eerst wel interessant, maar toen het erg veel pijn ging doen heb ik niet meer gekeken.

Helaas het lukte de eerste keer niet, mijn ader rolde weg, een andere arts erbij, die probeerde het bij een andere ader, ook niet 3 e poging lukte eigenlijk en toen konden ze de ader verdoven en de lijn van 28 cm er in schuiven.

Inmiddels was het ruim 13 uur.

Om 15 uur kon ik terecht voor een foto om te zien of de lijn goed zat, maar helaas er zat een kronkel in, dus konden ze nog niet beginnen met spoelen en moest ik naar de röntgen.

Daar kon ik om 16 uur terecht en daar gingen ze proberen de lijn recht te zetten en gelukkig dat lukte.

Om 17 uur konden ze eindelijk beginnen met spoelen en de chemo, maar dat betekende ook dat ze vandaag pas rond die tijd kunnen beginnen, dus een latertje.

Vanmorgen om 9 werd ik weer naar de behandelkamer gebracht voor een beenmergpunctie in mijn borstbeen, dit was versneld om te zien of hier ook nog maar weinig M-proteïne wordt aangemaakt.

De uitslag hoor ik volgende week.

Ook hier lukte de eerste keer weer niet, te weinig beenmerg op die plek, dus nog maar een keer prikken.

Toen ik weer op de afdeling was kwam de emotionele ontlading na al die pijn, gelukkig was er een hele lieve zuster voor mij.

Vanmiddag hield ik ineens weer heel veel vocht vast en daar kreeg ik 2 furosemide 40 milligram voor en die hebben goed gewerkt

 

Het is dus wel mogelijk om een roesje te krijgen bij een beenmergpunctie maar brengt wel meer infectie gevaar met zich mee, is om te overdenken, maar voorlopig hoef ik niet meer.

 

Eten

Wat ik steeds moeilijker vind is dat mijn smaak zo veranderd en mijn eetlust.
Bijna elke dag komt er iemand voor mij koken en samen met mij eten, maar ik proef zo weinig en kan ook zo weinig op.

Bedankt wat jullie allemaal voor mij doen.

Allerlei informatie

Gisteren kwam ik in het ZH voor de derde cyclus.

Mijn gewicht was 3 kilo minder, nu kan het aan verschillende weegschalen liggen, maar toch is de diëtiste ook  even langs geweest.

Mijn eetpatroon is goed alleen moet ik wat meer eiwitten eten, ik zit nu op 50 gram per dag en het moet zijn 80 gram.

Dus wat vaker een gebakken of gekookt eitje, vlees, zoute haring of andere vis, een beker volle melk of een extra blokje kaas en noten.

Dat moet lukken.

Gisteren kwam de zaal arts vrolijk binnen en vertelde mij dat er geen m-proteïne in mijn bloed zit en dat ze daarom volgende week een beenmergpunctie gaan doen.

Ik moest het even laten bezinken en vergat eigenlijk om door te vragen wat dat nu precies betekende.

Zelf wat meegelezen en vandaag verder gevraagd, het betekend dus dat de chemo goed werk heeft gedaan, de kwaadaardige plasmacellen produceren m- proteine en als die niet meer in mijn bloed zitten betekend het dat er ook geen kwaadaardige plasmacellen meer zitten.

Nu gaan ze dinsdag kijken of ze nog wel in mijn beenmerg zitten.

Wordt vervolgt

Maandag wordt er een subclavia catheter bij mij ingebracht, dat is een infuus in de ader in mijn bovenarm die  gaat tot net boven mijn hart en die kan maanden blijven zitten.

Dit doen ze omdat ze heel moeilijk een ader kunnen vinden in mijn armen om een infuus te plaatsen, in mijn linker arm lukt het helemaal niet en omdat ik nog heel vaak een infuus moet hebben wordt het ook steeds moeilijker in mijn rechterarm.

Het heeft dus voordelen, kan heel lang blijven zitten, ze kunnen daar ook bloed uithalen, hoef daar dus ook niet meer voor geprikt te worden.

De chemo wordt sneller opgenomen doordat het dichter bij het hart zit.

Nadelen, het moet elke week doorgespoeld worden en verschoond dus ook als ik een week vrij heb moet ik toch even naar het ZH, maar dat lossen wij ook wel weer op.

Eerder kans op trombose, maar ik slik al bloedverdunnend dus de kans is klein.

Mijn HB was nu 6.0 , maar geen reden tot ongerustheid.

Sinds een paar dagen ben ik niet meer kortademig, maar hoe dat komt is voor iedereen een raadsel, voor mij mag het zo blijven, maar helaas vandaag merkte ik dat het weer terug is, ach toch even gevoeld hoe het was.

Ik zit nu op de medicijnen te wachten en dan nog even langs de apotheek voor  Molaxole Poeders en dan Miep bellen dat ze mij kan halen.

Weer lekker naar huis, hier is het ook altijd goed hoor, ik lag weer op een 1 persoons kamer, lekker rustig.

Ik mis mijn werk

Wat went een mens snel aan een bepaald ritme, ik hoefde maandag en dinsdag niet naar het ZH.

Het voelde alsof ik 2 dagen meer had. 

Zaterdag kwam mijn jongste dochter thuis na een rondreis van 5 weken door Colombia. Wat was ik blij haar weer te zien, maar ik heb wel een beetje mee kunnen reizen door de foto's die ze steeds stuurde, prachtig.

Eerste week van het nieuwe jaar, ja dan denk ik aan mijn werk, de eerste week van de maand moet altijd alle diensten ingevoerd worden van de medewerkers. Dat heb ik meer dan 15 jaar gedaan, ik nam altijd vakantie vanaf de tweede week. Niet omdat niemand dat over kon nemen, maar het was een soort hobby van mij, ik wilde het gewoon zelf doen.

Nu denk ik, ik heb het te snel overgedragen, had het nog best een poosje kunnen blijven doen.

Dan was ik ook nog wat meer betrokken bij het werk, ik voel mij vaak zo nutteloos, wil nog graag wat doen, er is vast nog wel iets wat ik met mijn beperkingen toch kan doen thuis.

Ik moet nog heel lang en wil mij toch wel op een of andere manier nuttig maken, zolang het kan.

2014

Allereerst wens ik iedereen een gezond en goed 2014 en wees Lief voor  elkaar.

Dan nu mijn voorlopig programma voor het komende jaar: 

Eerst nog 2 x de cyclus van 28 dagen tot eind februari.

Dan heb ik 4 a 5 weken rust, wel allemaal onderzoeken tussendoor maar geen opnames.

Dan wordt ik 5 dagen opgenomen en krijg een kuur om mijn stamcellen op te wekken en mag dan naar huis en moet mij zelf 10 dagen injecteren om ook nog de stamcellen op te wekken.

Dan wordt gemeten of er genoeg gezonde cellen zijn en die worden uit mijn lichaam gehaald door een soort dialyse en ingevroren.

Intussen is het dan eind april.

Als dat alles is gelukt wordt ik 3 a 4 weken opgenomen en krijg een hele heftige chemo om zoveel mogelijk alle foute cellen te vernietigen en dan worden de gezonde teruggeplaatst.

En dan nog weer 4 x de cyclus van 28 dagen, en dan mag ik langzamerhand bijkomen, het is dan ongeveer oktober.

Heel heel soms droom ik even dat ik begin 2015 ergens lekker in een zonnig oord zit bij te komen van een zwaar jaar, wie weet.