Planning

Eerst maar voor de komede 2 weken.

Zoveel informatie ineens.

Vandaag de laatste chemo (carthadex) gehad en de dexamethason tablet, nu nog tot 10 maart de thalidomide tabletten innemen en dan voorlopig de eerste 4 maanden niet meer.

6 en 7 maart wordt ik opgenomen voor cyclofosfamide kuur, dit middel vernietigd niet alleen de kankercellen, maar ook de gezonde lichaamscellen.

Heeft ook vele nare bijwerkingen, maar daar zijn weer vele hulpmiddelen voor.

Niet teveel aan denken.

Vanaf 14 maart moet ik 2 x daags gespoten worden met G -CSF injecties, ( ook daar zijn meerdere pijnlijke bijwerkingen bij) tot 16 maart, 17 maart neem ik hem mee naar het ZH en spuiten ze daar want dan moet ik er al om 8 uur zijn.

Dan gaan ze bloed afnemen en mijn stamcellen tellen, dat duurt ongeveer tot 11 uur en als het er te weinig zijn moet ik nog doorspuiten thuis en de volgende dag weer terug komen.

Als het er voldoende zijn gaan ze een infuus in mijn lies plaatsen in een groot bloedvat en via een catheter gaan ze dan het bloed afnemen en de stamcellen eruit halen, daar is iemand van de bloedbank bij en een arts.

Dat duurt 5 a 6 uur.

Als alles lukt mag ik in de avond naar huis anders de andere dag.

En dan heb ik een poosje rust, wel moet ik dan elke week voor het doorspoelen van de Pik lijn naar het ZH.

Maar verder niks tot 14 april.

Bouwsteentjes

Vorige week kreeg ik bouwsteentjes, dat is nieuw.

Een gebakje wat energie en eiwitverrijk is.

Het is veel beter te gebruiken dan nutridrank enz.

Het is wel heel zoet, maar klein en in verschillende smaken, echt een aanrader.

Uitslag

Gelukkig geen beschadigingen op de foto te zien, dus dan zal het wel spierpijn zijn.

Nog meer fietsen en oefeningen doen en anders fysio.

Nacht

 Klaarwakker.

Net als na de vorige chemo ben ik midden in de nacht klaarwakker.

Nou dan maar een kopje thee en wat spelletjes doen en een stukje schrijven.

Wat ik mij bedenk is dat ik de laatste week af en toe de telefoon niet opneem.

Dan ben ik zo moe en denk ik, ik bel straks wel terug, maar dat komt er ook niet van.

Lieve mensen, blijf gewoon bellen hoor, het is niet dat ik niet wil opnemen, maar dat ik even niet kan opnemen. Het klinkt misschien vreemd , maar soms ben ik te moe om te praten.

Verder probeer ik mijn conditie een beetje op peil te houden voor de zware tijd. Ik loop elke dag een stukje  en probeer 3 x per een stukje te fietsen op mijn mini bike en let er op dat ik 80 gram dierlijk eiwit binnen krijg per dag, om mijn botten sterk te houden.

Straks na de chemo heb ik een gesprek met de zaalarts over de heftiger pijn in mijn rechter bovenbeen en onderrug, tot nu helpt de PCM nog.

Vanmiddag zijn er foto,s gemaakt van mijn bovenbeen, heup en rug, morgen wordt ik gebeld voor de uitslag.

Woensdag

Altijd een zware dag na 2 chemo,s

Opgeblazen, benauwd, kortademig, moe, onrustig.

En ook emotioneel.

De afgelopen dagen was ik ook al af en toe opstandig, ongeduldig, het duurt allemaal nog zo lang, en wat staat mij allemaal nog te wachten.

Even een dip denk ik, zal er ook wel bij horen.

En dan heb ik zulke lieve kinderen en familie en vrienden om mij heen, 

Maar soms is het moeilijk om zo afhankelijk te zijn.

Ik was toch altijd sterk.

Rust

Een week rust, nou ja.

Wel 2 x naar het ZH geweest voor bloedonderzoek en een gesprek, maar deze week geen chemo.

Toch merk ik dat wel lichamelijk, minder last van de bijwerkingen.

Morgen de start de laatste cyclus t/m 25 februari.

Ik heb deze week wel veel gedaan, eindelijk eens al mijn foto,s uitgezocht en gesorteerd, voorheen maakte ik altijd een reisverslag en liet de foto,s afdrukken en maakte zo een mooi album, maar nu alles digitaal is blijft alles liggen.

En als ik het dan allemaal doorlees denk ik ook, wie wil dat lezen, dat is gewoon iets persoonlijks, ik geniet ervan telkens weer.

Af en toe heb ik iets voor mijn werk gedaan en verder veel gelezen, dus een rustige week.

Februari

Gisteren een gesprek gehad met de hematoloog, over de uitslagen en hoe nu verder.

Mijn nieren werken nog heel goed.

Als mijn HB onder de 5 is gaan ze pas een bloedtransfusie geven.

Ook in mijn beenmerg zitten nog maar weinig foute cellen, dus de chemo heeft goed gewerkt.

Maandag start ik met de laatste cyclus van 28 dagen.

Voorlopig ziet het programma er als volgt uit:

6 en 7 maart ga ik 2 dagen in het ZH, voor behandeling voor de stamcellen op te wekken.

Daarna verder thuis 2 x daags zelf injecteren en regelmatig terug om mijn stamcellen te tellen

Als het genoeg zijn worden ze weggehaald, dan wordt ik weer opgenomen, 1of 2 dagen.

Zoals het er nu uit ziet wordt ik 14 april opgenomen voor de zware chemo, 3 a 4 weken.

Daar wil ik nog niet teveel aan denken, zal het wel ondergaan.