Oud jaar

31 december, ik mocht naar huis na 2 dagen chemo.

En zoals altijd wil ik dan zelf naar beneden lopen, maar ik merk wel dat het elke keer minder wordt, moet vaker onderweg rusten.

Ook toen ik naar de auto liep, even lekker buiten in de frisse lucht, ja toen was ik toch wel erg kortademig, 

dat werd mij even te veel.

Zo lever ik dus elke keer weer een stukje in.

Dit zijn tot nu toe de bijverschijnselen die elke keer heftiger worden:

Moe, moe, kortademig, kortademig

Slapen, zitten, slapen, lezen, computeren.

Droge lippen en binnenkant neus

Insmeren met witte vaseline

Droge brandige ogen

3 x daags druppelen met duratears druppels

Droge mond

Suikervrije kauwgom kauwen en regelmatig spoelen met Bioxtra

Dikke buik en soms dikke voeten

Veel met voeten hoog zitten en soms een furosemide tablet

Misselijk

Metoclopram tablet

Droge huid

Insmeren met geurloze bodylotion.

Minder smaak

Eet 6 x per dag maar veel zonder smaak, gelukkig het warme eten smaakt mij nog wel.

Overgevoelig voor bepaalde geuren, vooral zoete.

Geen douche gel/fris of body lotion met een geur of zeep, of parfum.

Obstipatie

Veel vezels eten, noten,rauwkost en fruit.

Bloedend tandvlees

Zachte tandenborstel gebruiken.

Pijn in mij bovenbeen, heupen en onderrug

Was eerst 2 op de schaal van 10 , nu 3 

Mag ik paracetamol voor nemen, zo vaak als nodig.

Iedereen een fijne jaarwisseling en we maken er wat van.

Informatie over MM

Vandaag maar eens uitgebreid informatie gelezen over Multipel myeloom.

Verslagen van onderzoeken en ervaringen van mede patiënten.

Ik heb geluk dat ik nog onder de 65 ben want nu kan ik nog stamceltransplantatie ondergaan.

Wel wordt het een heel zwaar jaar met hele heftige kuren, en als alles is gelukt heeft mijn lichaam nog zeker een jaar nodig om weer tot rust te komen.

Dus 2014 wordt een zwaar jaar, niet alleen voor mij maar ook zeker voor mijn kinderen, familie en vrienden.

Inderdaad, kanker krijg je niet alleen, ook voor de mensen om je heen veranderd alles.

Helaas is het nog steeds niet te genezen, en komt zeker terug, wel ligt de periode van ziektevrij nu tussen de 7 a 10 jaar.

Hoe het komt is nog steeds niet duidelijk, dus laten wij zeggen "gewoon pech"

Goed

Kerst, gisteren weer thuis gekomen uit het ziekenhuis en een gezellige avond gehad.

De kerstdagen zijn rustig en gezellig ingedeeld door de kinderen.

De eerste keer dat ik met kerst moest werken was in 1964, ik was toen 15 en liep stage voor mijn VVB opleiding in Havelte.

Daarna heb ik bijna elk jaar wel met kerst of oud/ nieuw gewerkt, dat hoorde er gewoon bij.

GOED, ja dat zeg ik veel vaker als iemand mij vraagt hoe het gaat, ik denk dat ik mij zo langzamerhand heb aangepast aan de situatie zoals die nu is, en met alle bijwerkingen en beperkingen gaat het toch goed.

O ik heb ook moeilijke momenten, emotionele, maar die kan ik laten gaan en dan geniet ik weer van de vele kleine dingen van het leven.

Ik las op internet een hele mooie tekst die mij erg aansprak.

ACCEPTEER 

Zoals het is

LAAT LOS

Hoe het was

En blijf

GELOOF

Hebben in wat zal komen.

Shoppen

Wat kan een mens genieten van even door de supermarkt te lopen.

Ik voelde mij goed en mijn nicht had zin en tijd om met mij mee te gaan.

Super.

En nu lekker slapen.

Thuiszorg

Net werd ik gebeld dat ik vanaf volgende week recht heb op 2 x 3 uur thuiszorg, ze komen al 1 ste kerstdag van 11 tot 14 uur.

Even slikken ja ik kan het niet meer, weer een stukje loslaten, overgeven.

Slechte dag

Vol enthousiasme stond ik op vanmorgen, na het ontbijt ging ik afwassen, planten verzorgen enz, maar al snel had ik geen energie meer, kortademig.

Na een flinke emotionele ontlading ben ik maar weer naar bed gegaan en 1 1/2 uur geslapen en werd wakker met een mooie droom, ik was op mijn werk geweest.

Ik voelde mij een stuk beter maar merkte dat het niet goed was met mijn benen, voeten.

Veel vocht, toch maar even met het ziekenhuis gebeld en start nu met plas tabletten.

En nu zijn alle kerstkaarten geschreven, dat kost niet veel energie en gelukkig schijnt de zon.

2e cyclus

Weer thuis na 2 dagen ziekenhuis, chemo.

En vanmorgen toen ze kwamen vragen wat ik wilde eten werd ik toch misselijk, daar heb ik metoclopram tabletten voor, die mag ik 1 tot 4x daags nemen voor het eten.

Tot nu toe helpen ze wel alhoewel mijn smaak wel minder is.

Gisteren bij een uitgebreid onderzoek hoorden ze wat ruis bij mijn longen er zit wat vocht achter.

Ik moet wat minder drinken, dronk tot nu toe ruim 2 1/2 liter per dag, maar mag maar 2 liter per dag.u

Mijn lichaam kan dat niet wegwerken.

Gelukkig was mijn HB gelijk gebleven.

Ik lag op een 1 persoon kamer, lekker rustig en als ik uit het raam keek zag ik de mooie grote kerstboom.

Gisteravond kwam een verpleegster een poosje bij mij zitten praten, langzamerhand leer je ze allemaal kennen en ik zal ze nog vaak zien, het geeft wel een veilig gevoel, warm, je bent geen vreemde.

Vanuit het ziekenhuis met Ankke een pruik wezen uitzoeken, ik moest wel dezelfde kleur nemen van mijn kleindochter want anders herkent  ze mij straks niet meer, dus dat hebben wij maar gedaan.

Donderdag

Een beetje een rare week, hoefde deze week niet naar het ziekenhuis.

Hoe snel wen je aan een bepaald ritme.

Gelukkig wel regelmatig bezoek gehad en ik heb toch maar wat kerst versiering  aangebracht.

Vanmorgen 2 collegae op bezoek gehad, heel fijn, maar dat komt ook wel heel dicht bij, dan besef ik nog meer hoeveel ik de bewoners en collegae mis.

Soms voel ik mij zo nutteloos.

Ik krijg regelmatig de vraag of ik niet boos ben, zo van " waarom ik" maar dat heb ik niet, ik maak mij eigenlijk meer zorgen om mijn kinderen en vrienden om mij heen.

Niet alleen mijn leven is totaal anders, ook dat van de mensen om mij heen.

Wat een impact heeft dat.

Bloeduitslag

Donderdag een gesprek gehad met de hematoloog.

Tot nu toe gaat het goed, niet teveel bijverschijnselen.

Bloeduitslag moet zijn:

HB 7.8- 10.2.                 Is 6.2

Leuco,s 3.0 - 8.2.           Is 7.4

Trombo,s 150- 350.        Is 272

Kreatinine 62- 106.         Is 52

Alleen mijn HB is niet goed, gelukkig werken mijn nieren nog heel goed.

Vreemd

De meeste mensen die ontslagen worden, gaan naar huis om op te knappen en/of beter te worden. Elke keer als ik uit het ziekenhuis kom gaat het slechter met mij, meer bijverschijnselen. Nog vermoeider, plekjes in mijn mond, pijn in mijn onderrug, tintelingen in mijn vingertoppen, obstipatie, koud en minder smaak enz.

Ik hoor net van de zaalarts dat de tinteling toch van het carpale tunnel syndroom komt, omdat ik het maar in 1 hand heb, dus even aankijken.

En het wordt elke keer erger.

Als ik in de spiegel kijk, schrik ik van mijzelf, zo in en in wit zie ik.

Mijn HB is ook weer gedaald, is nu 6.2, als het beneden de 6 is, moet ik een bloedtransfusie. En dat brengt weer infectie gevaar met zich mee. Maar hopen dat het niet hoeft, maar het geeft wel aan waar die vermoeidheid vandaan komt.

Vorig jaar werkte ik nog 40 uur per week en was lang niet zo moe als nu, als ik gedoucht heb en mij aangekleed, dan ben ik al op. Raar kan het lopen.

Het is niet eerlijk.

Ja wat is eerlijk, (het heeft vele betekenissen) ik ben pas 64, ik had nog zoveel plannen. Nu maak ik plannen voor morgen, verder niet.

Mijn buurman in het ziekenhuis vertelde dat hij 15 jaar had genoten van zijn pensioen, ik ben nog niet eens aan mijn pensioen toe.
Heb ik voor niks 43 jaar betaald.

Ach ik weet ik mag niet klagen, heb een goed leven gehad, fijne kinderen, heel mooi werk gehad, af en toe wat tegenslagen, maar dat hoort bij het leven.
Als ik dan denk aan mijn lieve schoonzus die de vreselijke ziekte ALS heeft en de laatste maanden/weken ingaat, hoor ik niet te klagen.
En alle ellende in de wereld.

Af en toe kom ik iemand tegen die dezelfde ziekte heeft, zoals mijn buurman, daar is het weer terug, de behandeling is dan minder heftig.
Hij zit in de nederwaartse spiraal, ziet het niet meer zitten, het wordt toch nooit beter enz.
Ja dat is ook mijn vooruitzicht, toch probeer ik van elke dag, die ik nog krijg te genieten.
Misschien nog wel weken, maanden, jaren.

De tijd vliegt

Alweer een week om, de tijd gaat nog steeds snel. Ik denk dat het komt doordat ik regelmatig bezoek krijg en nog allerlei dingen kan ondernemen.

Deze week heb ik een goed gesprek gehad met mijn huisarts, over allerlei manieren voor hulp als het straks slechter gaat. Waar ik wel even aan moet wennen is het advies om een rollator aan te schaffen. Dan kan ik naar buiten en af en toe even rusten.

Whow dat kwam wel aan hoor, een rollator? Ik? Ja. dat moet ik ook verwerken.

Ik voel mij nog steeds aardig goed, ben moe en kan niet lange stukken lopen, verder heb ik een erg droge mond en wat minder smaak en pijn onder in mijn rug, maar goed te doen.

Door de medicatie slaap ik erg goed.

Gelukkig kon ik mij weer nuttig maken voor het werk, allerlei dingen nakijken, dat geeft mij een heel goed gevoel, ik hoor er nog bij, ik ben nog nuttig, is dat vreemd?

Gisteravond waren mijn kinderen hier, hebben wij nog wat dingen doorgesproken, was heel fijn. Al ben ik pas heel in het begin, ik ga het redden met alle lieve steun.

Ziekenhuis

Gisteren om 9 uur heb ik mij weer gemeld op afdeling A 220.

Al snel werd het infuus ingebracht en bloed afgenomen voor onderzoek. Zodra de uitslag binnen is wordt de chemo vloeistof gemaakt voor de komende dagen.

Ik was gisteren erg emotioneel, hoort bij de bijwerkingen "stemmingswisselingen". Bij elke lieve opmerking of berichtje moest ik al huilen. Vooral toen ik een berichtje kreeg van een meisje wat ik pas een paar maanden ken, dat schreef "Japke mijn juf heeft voor je gebeden". Dat raakt mij heel diep.

Ik denk dat het nu pas goed tot mij doordringt dat ik echt ziek ben een hele lange zware periode door moet maken.

Rond 11 uur kreeg ik 1 1/2 uur versneld een natrium spoeling, toen 10 minuten glucose daarna 10 minuten de chemo die dit keer erg branderig was, (maar dat schijnt vaker voor te komen) en dan weer 10 minuten de glucose en dan weer 1 1/2 uur de natrium versneld en dan wordt het infuus op druppelen gezet om dichtslippen te voorkomen.

Tijdens de chemo krijg ik ook een dexamethason  (prednison) tablet.

Gisteravond kreeg ik nog 1 x 1/2 uur spoeling APD via het infuus. Dat is tegen botontkalking, dat krijg ik 1 x per maand.

Vannacht een  rommelige  nacht gehad, vaak ging de bel van medepatienten, wij liggen hier met 4 personen, dus weinig geslapen, maar dat haal ik vannacht wel weer in.

Vandaag weer dezelfde procedure en dan mag ik naar huis, en dan volgende week weer dezelfde procedure.

Thuis

Vreemd allemaal, ik hoef niet meer naar mijn werk, heb geen plannen, wat nu?

Het is wel belangrijk dat ik op tijd opsta voor de medicijnen.

Ik heb niet echt bijwerkingen van de chemo, moe was ik al. Wel heb ik een droge mond en gebruik daarvoor kauwgom, wat helpt.

Verder ben ik suf. Dat komt door de Thalidomide tabletten die ik 's avonds in moet nemen en daar slaap ik ook heel goed op.

Elke dag probeer ik een stukje te lopen.

Eerste chemo

Gisteren thuisgekomen van een nachtje ziekenhuis en 2 x chemo gehad. Eerst nogmaals een beenmerg punctie gehad maar nu in mijn borstbeen, was minder heftig.

Ik voel nog niks van de bijwerkingen van de chemo, dus maar allerlei dingen aan het regelen voor als het straks minder gaat.

Heb een schema gemaakt en naar familie en vrienden gestuurd, waarop ze kunnen intekenen wanneer ze langs willen/ kunnen komen voor een babbel of misschien een keer helpen met koken ed.

Wat een geweldige kinderen en familie en vrienden heb ik toch om mij heen, ook al mijn collega's.

Levensperiode 3

Mijn naam is Japke Beiboer, ik ben 64 en heb op 7 november te horen gekregen dat ik de ziekte van Kahler heb.

Multipel myeloom.

Op 16 september ging ik toch maar een keer naar de huisarts met mijn klachten, kortademig bij inspanning en moe. Toen kwam ik direct in de medische molen, door het serieus oppakken van mijn huisarts werden al snel allerlei oorzaken weggestreept.

Elke week was ik wel in het ziekenhuis voor een onderzoek. Toen bekend was dat ik flinke bloedarmoede had, werd naar de oorzaak gezocht en na een beenmerg punctie kwam dit eruit.

Ik was nog steeds 24 uur werkzaam als planner/leerlingbegeleider enz, in een zorginstelling in Utrecht waar ik al ruim 27 jaar in de zorg heb gewerkt. Langzaam zou ik afbouwen, maar helaas.

Morgen start ik met chemo, het wordt een heel lang traject, maar ik blijf hopen op een goede uitkomst.